● 屏基安寧病房  吳讚美 護理長

人生有多的選擇，小至每天要穿什麼衣服出門、吃什麼午餐等，大至學業、工作及結婚等。然而有人說唯有面對生、老、病、死，是沒得選？！真是如此無奈嗎？如果我們開開心心地出生，為何不能坦坦蕩蕩地瀟灑走一回。
四月初瓊瑤女士在她的臉書發表一封對兒女的公開信，信中提到她對自己臨終的看法，她期待凡事「自己可作主」、「不要加護病房」、「不插任何的管子。」她也分享他個人對於生死的思維，對身後事的囑咐。文中提到「尊嚴死」與「自然死」，其實就「安寧緩和醫療條例」的中心思想，也就是安寧療護，是針對末期進行疾病的人，藉由專業全人、全家、全隊、全程及全社區五全照護，協助病人與家屬順利度過這段時期，才有機會達成「病人善終、善別，家屬善生」、「生死兩相安」的安適狀態。只是健保給付時，剛開始是適用於癌末個案，後來開放八大非癌症的個案，包括(1)老年期及初老期器質性精神病態(即失智症)(2)其他大腦變質(3)心臟衰竭(4)慢性氣道阻塞(5)肺部其他疾病(6)慢性肝病及肝硬化(7)急性腎衰竭(8)慢性腎衰竭。也就是一旦經由兩位專科醫師認定為末期個案，他可以選擇不施行心肺復甦術(不急救)等六大處置及撤除維生醫療措施(如呼吸器、葉克膜、洗腎等)。並且選擇安寧緩和醫療照護，包括良好的疼痛控制及症狀緩和處理(止喘、止脹、止血等)，任何方式的給藥、翻身、傷口照顧等舒適護理，心理靈性照顧及家屬的支持服務。
其實安寧療護在台灣已推廣進20多年，連瓊瑤女士也今年才知，可見政府並未大力推廣，只靠民間力量是有限的。全國2300萬人口，真正簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的人且註記在健保卡上才46萬人左右，我們不需等待108年1月「病人自主權利法」實施，我們就可以下載意願書來填寫。因為我們國家健保資源豐沛，人口卻急遽地老化，少數老化人口卻佔用1/3的健保資源(衛生福利部)，加上華人的孝道觀念，與長者忌談死亡議題等因素。臨床上不少延長著無限痛苦的老人及完全無意識的長照個案。
筆者舉兩個個案:一為陳奶奶糖尿病及高血壓多年本獨居生活可自理，一日清晨大兒子去拜訪時，發現母親在床上叫喚不醒，急叩119送醫院，診斷大片的腦血管梗塞，入住加護病房插上呼吸管，爾後下轉呼吸加護病房，醫護人員與家屬談DNR，家屬要求做腦波確診已腦死，既便如此家屬仍要求出院繼續轉住他院的呼吸照顧病房。二為林阿公糖尿病、慢性阻塞性肺病，意識不清呼吸喘入院，診斷為敗血性休克及腎衰竭，雖經三進三出加護病房診治後已拔管，但仍意識不清，全身多處皮膚破皮，使用高流量呼吸面罩並且每兩天洗腎一次，女兒很捨不得，每次來醫院看阿公都流著淚回去，然而她是嫁出去的女兒沒有任何的決定權。她說『哥哥說爸爸告訴他，如果他有不舒服，一定要救他，不要不管他。』但是阿公若知道就到最後是如此，他真會願意嗎？健保局統計每年有6000~7000人死前一個月用著呼吸器還在洗腎。
當老人思考自己生命末期相關問題時，他們都一致表達能理解生命的有限，當那一刻來臨時，不成為子女負擔、不受臨終急救之苦、不需使用維生設施、不浪費醫療資源，要活的有品質及尊嚴是最大的盼望，然而因著實際預立醫療指示簽署率只有11%，多數的老人都無法按著自己的想法有所善終。臨床上醫師都是根據會出聲音的家屬意向來進行醫療處置，免得有醫療糾紛，至於真正的生命主體-長輩或病重個人常是弱勢的，是沉默的。非常慘酷的事，前一陣國內外都有因為要領老年年金或退休金，擦著乾屍或讓爸爸無意識插著呼吸器活著的例子。這就是為何瓊瑤女士已註記了，還要來一封公開信，要確實為自己的末期醫療作決定，不要任憑子女或醫護人員擺佈。我們快快去醫院服務台或到安寧的相關網站下載「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，寫下心中的期待與想法。
多數人認同臨終前不要太痛苦，但當我們面對醫護人員一句「要不要急救」時，我們怎可能見死不救！對急救後的結果，要插什麼管路，後續的照護問題，醫師是否來得及說明不得而知。如此「根據《醫療法》第六十條與《醫師法》第二十一條規定，『醫師對病人採取必要措施，不得無故拖延。』」，所有的急救標準措施便來一套，對末期病患，非常辛苦，弊多於利，經百般折磨後終於放棄凌遲病人，簽署不急救同意書，此時往往離死亡不到一天，這樣簽署有意義嗎？如瓊瑤女士寫的，「到時你們的愛成為我自然死最大的阻力。」
屬於我的預立醫療自主計畫應包括內容？
趁我們有自主意識及健康時，思想自己對末期的醫療期待是什麼？如果我成為無意識的臥床病人，我會如何選擇？如果有意識，但須維生醫療，我會如何？如果我只是無法進食，我是否願意如何………
其中三個主要項目:
一、 不施行心肺復甦術(俗稱急救)，內含 包括氣管內插管、體外心臟按 壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸 或其他救治行為）。
二、 維生醫療措施，如呼吸器、葉克膜、洗腎機、鼻胃管灌食、腸胃外人工靜脈營養等等。
三、 找一位醫療代理人，可信任的且了解自己的想法，住附近的人，在將來無法表達時，他(她)可以為自己代言。
有些時候也可將照護場所及臨終地點，自己希望的舒適緩和醫療照護也寫下。當我們完成「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」時，我們要收藏與重要文件在一起，重點要與家人及摯友常常溝通，讓他們知道你的信念、價值觀，告知他們自己已簽署這文件已註記在健保卡內。好讓家人、醫護人員也能快速地了解我們的末期醫療抉擇。許多人也擔心簽署，好像簽賣身契，無法後悔，其實法律亦有但書，自己可以隨時作修改。
萬一臨床緊急狀況，醫護人員無法判定是否為末期情境，通常也嘗試治療一段期間，但經常評估，若發現無效，既可依我們填寫的意願，則停止任何醫療措施。
瓊瑤女士、沈富雄委員及葉金川教授，不斷強調不插管、不去加護病房、不維生醫療，都是擔心這些狀況與處遇是不可逆的，非常受苦的。倘若先完成預立醫療指示，就可免去這一切外加痛苦。我個人並不贊成安樂死,因為我相信生命在上帝的手中，讓末期的人們不受疾病的症狀困擾，醫護團隊要努力的目標。因此，除「不急救」外，我們還可以要求醫護人員提供緩和醫療的好品質照護，我們可要求不讓我或家人，「不喘」「不痛」「不脹」，舒舒服服安安靜靜地走完人生。
聖經說:生有時，死有時，凡是有定時。生命有盡頭，感謝創造者，感恩家人摯友的愛，請求原諒及饒恕傷害的人，有限的人生終有一別， 除追求善終，我們更期待在永恆裡再相見。
後註
105年1月6日立法院公布「病人自主權利法」，為亞洲第一部病人自主權利之專法，是安寧緩和醫療條例的延伸，是臺灣病人自主權利往前邁一大步，全條文共19條，核心重點為：具完全行為能力之意願人可以透過「預立醫療照護諮商」，事先立下書面之「預立醫療決定」，可以選擇接受或拒絕醫療。為使本法施行順利，特別訂定施行日為公布三年後。本法適用之5種臨床病況，包括：末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、其他經公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
「預立醫療照護諮商」及「預立醫療決定」是本法之實施之重點，須由醫療機構提供預立醫療照護諮商，並於預立醫療決定上核章證明，再經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證，最後註記於全民健康保險IC卡，才算完成「預立醫療決定」而具有效力。為健全預立醫療照護諮商制度，衛福部將訂定提供預立醫療照護諮商之醫療機構之資格、諮商團隊成員與條件、程序及其他應遵循事項訂定之辦法，以完善此一溝通過程，確保「預立醫療照護諮商」之品質。
參考資料
預立醫療自主計畫手冊—台灣安寧照顧基金會出版

衛生福利部(2015)．102年國民醫療保健支出統計表
預約我的美好告別-今周刊
瓊瑤女士給兒子及兒媳的一封公開信

● 內科病房暨安寧共照  廖名儀  護理師

親愛的朋友，我是一名護理師，從事醫院臨床照護工作近15年，以內科病房及護理之家為主，5年前有機會踏入安寧領域，陪伴人生路程即將到達終點站病人及其家屬經歷死亡所面臨的身、心、靈痛苦。
記得剛踏入此領域，對於死亡的觀念停留在小時候傳統家庭所灌輸的觀念及祖母、姑姑往生的回憶，充滿著負面、不想碰的想法…..。
因著基督信仰，提到人在世上的家是短暫、寄居，天上的家是永恆，肉體的死亡只是一瞬間，靈魂卻永遠不滅與上帝同在，憑著此信念，硬著頭皮學習如何照護與陪伴垂死的病人。
在陪伴的過程中，我看到很多病人擔心的是痛死、喘死，拖累親人，死了不知道要去哪裡？家屬則擔心病重的病人要如何照護？經濟不好…身為護理師的我，則擔心病人跟家屬無法接受死亡將至事實，內心掙扎，外在表現拒絕所有一切善意的關心；面臨不一樣角色所承受心理、壓力困境，從中如何找一條正向、有光的路，減少遺憾、虧欠，負面情緒產生，是我這些年來從病人及家屬身上學習到的功課，以下是大部份病人及家屬會想問的問題及較合宜回應：
病人：為什麼我會得到這個病？我一輩子都在做善事，為什麼不是別人！是我！？
回應：此階段病人的心理感受，剛被判死刑，還無法接受事實，通常需要家人靜靜陪伴在身旁，等候病人調適心情及尋求醫院專業人員協助。
家屬：不要告訴他！他知道了，心情會悶悶不樂！想不開！
回應：家人因為擔心病人知道病情，影響到身、心、靈，決定隱瞞，此時較適合的應對方式是當病人問家人我得到是什麼病？我的病會不會好的時侯？心理層面某種程度，表示病人已經準備好，要接受事實；也許知道了，會有一段時間意志消沉、心情低落；但比他突然發現自己時日不多，很多事未安排，來不及說再見，留下遺憾或感覺被騙更好…..。
病人：我想要回家，在家裡等到往生？
回應：家人若害怕病人在家突然有狀況，不知道如何處理，可以真誠的告訴病人實情；住院期間在病房跟護理人員學習如何照護病人，再帶病人回家或者與病人溝通病危時留一口氣回家。
家屬：我要完成他（她）的心願讓他（她）回家，在家中往生或在家落葉歸根，對我們很重要！
回應：此時需要了解回家，是要在家中兒孫圍繞下，睡在自己熟悉的床上臨終？
還是在醫院等病危、血壓下降，彌留之際再回家或者沒有氣息，形式上帶氧氣面罩回家？
病人：為什麼他（她）不顧過去情份來看我，這麼怨恨我？
回應：家人可以告訴病人已經盡力聯繫請他（她）來探訪及尋求醫院專業人員協助。
家屬：我看他（她）活的好痛苦、好辛苦，我好捨不得，我好想代替他（她）走完人生這最後一段路？
回應：因為愛病人，與病人的感情很深，不捨病人，所以內心產生感同身受、疼惜的想法；雖然不能代替病人經歷苦難，卻能盡本分、盡心、盡力陪伴或照護病人，對病人而言是最好的良藥，也是美好的祝福，
病人：可不可以給我一種藥，打下去或吃下去就永遠睡著，我就不會那麼痛苦了！？
回應：病人會這麼說，有兩種原因，可能是因為身體的不適症狀或痛，已經影響他（她）的生活品質，需要至醫院就醫，尋求專業人員協助或者無法承受得知疾病或病情事實，心理受到打擊，需要家人的陪伴及專業人員的協助。
親愛的朋友，當我們陪伴我們的親人走過這段幽谷，接下來我們會面臨到的問題如下：
病危時，要不要急救（電擊、插管、心臟按摩、給急救藥物）？如果我幫他（她）做了不急救的決定，其他家人會不會不同意？怪我不孝！他還想繼續活下去……
回應：你可這樣做，如果他願意談他（她）的病情，可以開誠佈公與他（她）談談，了解他（她）的想法，邀請其它關心的家人，一起見證他（她）的決定；如果他（她）不願談起任何與他（她）的病情有關醫療決策，但家人都希望他（她）在病危時，可以不要承受因急救帶來身體的受苦，可以等病人住院意識昏迷或無法表達意見時，再由醫護人員協助下，代為做決定。
醫院有什麼團隊可以協助我和我的親人，讓他（她）少一點痛苦，有尊嚴的走完人生最後一段路。
為你介紹『安寧緩和醫療』：
為減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性之醫療照護，以增進其生活品質。
是由一組醫療專業人員，以症狀緩解醫療為主並陪伴疾病末期病人走完人生最後一程，提供身、心、靈的全人照顧。並且協助病人及家屬面對死亡的各種調適，以讓生死兩無憾！每個人的人生都很寶貴，應該得到良好的照顧。
為了讓病人擁有生命的尊嚴並完成心願，安然逝去；家屬也能勇敢地渡過哀傷，重新展開自己的人生，這就是安寧療護的終極目標。
埔基目前主要提供的安寧服務有「安寧共照」及「安寧居家」，提供需要的朋友們參考與諮詢如下：

疾病末期之病人，經醫師判定，罹患之疾病無法治癒，且病程近期內進展至死亡已屬不可避免者。服務內容：
‧疼痛控制與用藥衛教指導 　　　　　 ‧症狀評估與照護衛教指導
‧瀕死症狀評估與照護衛教指導　　　　‧協助病人與家屬善終準備
‧心靈關懷與哀傷輔導
※收案標準：
原團隊主治醫師照會安寧共照醫師，且病人或家屬同意接受安寧共同照護並簽署安寧共同照護試辦同意書，予以收案。
※收費標準
依健保試辦計畫辦法執行，目前由健保給付安寧共同照護費用。
《服務時間及聯絡方式》
週一、週二 上午08:00至下午04:00
049-2912151分機2591或2593 請洽詢安寧共照護理師
為末期病患及家屬提供專業服務、幫助病患有效控制疼痛及不適症狀，對病患及家屬提供心靈的扶持，陪伴病患走完最後人生路程。我們的團隊：
醫護團隊中有醫師、護理師、社工師、宗教師，到府上提供服務及關懷，達到安寧療護四全（全人、全程、全隊、全家）的照顧。
服務對象：
末期病患對治癒性治療已無反應之個案。
末期病患情況穩定經醫師判斷可以出院，接受居家療護者。
病患及家屬能接受安寧療護理念。
服務項目
‧疼痛控制　　　　　　‧更換導管　　　　　　‧末期症狀控制
‧家屬照顧諮詢　　　　‧傷口護理　　　　　　‧臨終護理
‧提供心理支持　　　　‧社會資源轉介
訪視次數：
安寧居家護理師訪視以每週二次為限。
安寧居家醫師訪視以每週一次為限。
視需要安排社工及牧靈人員訪視。
《服務時間及聯絡方式》
星期一至星期五08:00-17:00
連絡電話：手機0930902363　辦公室 049-2912151分機1683
「安寧療護特色」
本院服務方式從門診、會診、共同照護、到居家照護，安寧療護團隊提供疾病末期病人連續性、周全性服務，並有電話諮詢及網頁資訊，讓病患及民眾可隨時隨地獲得安寧療護的正確訊息。
外院病患請攜帶原診療醫院之病歷摘要及影像資料掛有提供安寧緩和照護的醫師，由安寧緩和醫師作評估安排。若為本院病患，可與原診療主治醫師討論後會診安寧療護，將有安寧專業人員為您作評估與說明。
安寧照顧以全人、全家、全程、全隊的醫療服務理念提供服務–
全人照顧：身、心、靈、社會完整醫治照顧。
全家照顧：關心病患，也關心照顧家屬。
全程照顧：陪伴病患到臨終，也幫助家屬度過整個哀傷期。
全隊照顧：結合醫、護、社工、神職、營養、心理師、志工…等人員。
本院服務方式包含：安寧門診 安寧居家 安寧共同照護
註：
末期病人指晚期及治癒性不佳的病人，如癌症末期、運動神經元疾病、老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭及其他腎衰竭等等之末期病人。
本院安寧門診時間：
每週二上午、晚上/張常勝醫師
每週四下午/陳嘉瑋醫師