我的未來,我作主-《談訂製屬於自己的醫療自主計畫》-

2017-06-20_100058

● 屏基安寧病房  吳讚美 護理長

人生有多的選擇,小至每天要穿什麼衣服出門、吃什麼午餐等,大至學業、工作及結婚等。然而有人說唯有面對生、老、病、死,是沒得選?!真是如此無奈嗎?如果我們開開心心地出生,為何不能坦坦蕩蕩地瀟灑走一回。
四月初瓊瑤女士在她的臉書發表一封對兒女的公開信,信中提到她對自己臨終的看法,她期待凡事「自己可作主」、「不要加護病房」、「不插任何的管子。」她也分享他個人對於生死的思維,對身後事的囑咐。文中提到「尊嚴死」與「自然死」,其實就「安寧緩和醫療條例」的中心思想,也就是安寧療護,是針對末期進行疾病的人,藉由專業全人、全家、全隊、全程及全社區五全照護,協助病人與家屬順利度過這段時期,才有機會達成「病人善終、善別,家屬善生」、「生死兩相安」的安適狀態。只是健保給付時,剛開始是適用於癌末個案,後來開放八大非癌症的個案,包括(1)老年期及初老期器質性精神病態(即失智症)(2)其他大腦變質(3)心臟衰竭(4)慢性氣道阻塞(5)肺部其他疾病(6)慢性肝病及肝硬化(7)急性腎衰竭(8)慢性腎衰竭。也就是一旦經由兩位專科醫師認定為末期個案,他可以選擇不施行心肺復甦術(不急救)等六大處置及撤除維生醫療措施(如呼吸器、葉克膜、洗腎等)。並且選擇安寧緩和醫療照護,包括良好的疼痛控制及症狀緩和處理(止喘、止脹、止血等),任何方式的給藥、翻身、傷口照顧等舒適護理,心理靈性照顧及家屬的支持服務。
其實安寧療護在台灣已推廣進20多年,連瓊瑤女士也今年才知,可見政府並未大力推廣,只靠民間力量是有限的。全國2300萬人口,真正簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的人且註記在健保卡上才46萬人左右,我們不需等待108年1月「病人自主權利法」實施,我們就可以下載意願書來填寫。因為我們國家健保資源豐沛,人口卻急遽地老化,少數老化人口卻佔用1/3的健保資源(衛生福利部),加上華人的孝道觀念,與長者忌談死亡議題等因素。臨床上不少延長著無限痛苦的老人及完全無意識的長照個案。
筆者舉兩個個案:一為陳奶奶糖尿病及高血壓多年本獨居生活可自理,一日清晨大兒子去拜訪時,發現母親在床上叫喚不醒,急叩119送醫院,診斷大片的腦血管梗塞,入住加護病房插上呼吸管,爾後下轉呼吸加護病房,醫護人員與家屬談DNR,家屬要求做腦波確診已腦死,既便如此家屬仍要求出院繼續轉住他院的呼吸照顧病房。二為林阿公糖尿病、慢性阻塞性肺病,意識不清呼吸喘入院,診斷為敗血性休克及腎衰竭,雖經三進三出加護病房診治後已拔管,但仍意識不清,全身多處皮膚破皮,使用高流量呼吸面罩並且每兩天洗腎一次,女兒很捨不得,每次來醫院看阿公都流著淚回去,然而她是嫁出去的女兒沒有任何的決定權。她說『哥哥說爸爸告訴他,如果他有不舒服,一定要救他,不要不管他。』但是阿公若知道就到最後是如此,他真會願意嗎?健保局統計每年有6000~7000人死前一個月用著呼吸器還在洗腎。
當老人思考自己生命末期相關問題時,他們都一致表達能理解生命的有限,當那一刻來臨時,不成為子女負擔、不受臨終急救之苦、不需使用維生設施、不浪費醫療資源,要活的有品質及尊嚴是最大的盼望,然而因著實際預立醫療指示簽署率只有11%,多數的老人都無法按著自己的想法有所善終。臨床上醫師都是根據會出聲音的家屬意向來進行醫療處置,免得有醫療糾紛,至於真正的生命主體-長輩或病重個人常是弱勢的,是沉默的。非常慘酷的事,前一陣國內外都有因為要領老年年金或退休金,擦著乾屍或讓爸爸無意識插著呼吸器活著的例子。這就是為何瓊瑤女士已註記了,還要來一封公開信,要確實為自己的末期醫療作決定,不要任憑子女或醫護人員擺佈。我們快快去醫院服務台或到安寧的相關網站下載「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,寫下心中的期待與想法。
多數人認同臨終前不要太痛苦,但當我們面對醫護人員一句「要不要急救」時,我們怎可能見死不救!對急救後的結果,要插什麼管路,後續的照護問題,醫師是否來得及說明不得而知。如此「根據《醫療法》第六十條與《醫師法》第二十一條規定,『醫師對病人採取必要措施,不得無故拖延。』」,所有的急救標準措施便來一套,對末期病患,非常辛苦,弊多於利,經百般折磨後終於放棄凌遲病人,簽署不急救同意書,此時往往離死亡不到一天,這樣簽署有意義嗎?如瓊瑤女士寫的,「到時你們的愛成為我自然死最大的阻力。」
屬於我的預立醫療自主計畫應包括內容?
趁我們有自主意識及健康時,思想自己對末期的醫療期待是什麼?如果我成為無意識的臥床病人,我會如何選擇?如果有意識,但須維生醫療,我會如何?如果我只是無法進食,我是否願意如何………
其中三個主要項目:
一、 不施行心肺復甦術(俗稱急救),內含 包括氣管內插管、體外心臟按 壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸 或其他救治行為)。
二、 維生醫療措施,如呼吸器、葉克膜、洗腎機、鼻胃管灌食、腸胃外人工靜脈營養等等。
三、 找一位醫療代理人,可信任的且了解自己的想法,住附近的人,在將來無法表達時,他(她)可以為自己代言。
有些時候也可將照護場所及臨終地點,自己希望的舒適緩和醫療照護也寫下。當我們完成「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」時,我們要收藏與重要文件在一起,重點要與家人及摯友常常溝通,讓他們知道你的信念、價值觀,告知他們自己已簽署這文件已註記在健保卡內。好讓家人、醫護人員也能快速地了解我們的末期醫療抉擇。許多人也擔心簽署,好像簽賣身契,無法後悔,其實法律亦有但書,自己可以隨時作修改。
萬一臨床緊急狀況,醫護人員無法判定是否為末期情境,通常也嘗試治療一段期間,但經常評估,若發現無效,既可依我們填寫的意願,則停止任何醫療措施。
瓊瑤女士、沈富雄委員及葉金川教授,不斷強調不插管、不去加護病房、不維生醫療,都是擔心這些狀況與處遇是不可逆的,非常受苦的。倘若先完成預立醫療指示,就可免去這一切外加痛苦。我個人並不贊成安樂死,因為我相信生命在上帝的手中,讓末期的人們不受疾病的症狀困擾,醫護團隊要努力的目標。因此,除「不急救」外,我們還可以要求醫護人員提供緩和醫療的好品質照護,我們可要求不讓我或家人,「不喘」「不痛」「不脹」,舒舒服服安安靜靜地走完人生。
聖經說:生有時,死有時,凡是有定時。生命有盡頭,感謝創造者,感恩家人摯友的愛,請求原諒及饒恕傷害的人,有限的人生終有一別, 除追求善終,我們更期待在永恆裡再相見。
後註
105年1月6日立法院公布「病人自主權利法」,為亞洲第一部病人自主權利之專法,是安寧緩和醫療條例的延伸,是臺灣病人自主權利往前邁一大步,全條文共19條,核心重點為:具完全行為能力之意願人可以透過「預立醫療照護諮商」,事先立下書面之「預立醫療決定」,可以選擇接受或拒絕醫療。為使本法施行順利,特別訂定施行日為公布三年後。本法適用之5種臨床病況,包括:末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、其他經公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
「預立醫療照護諮商」及「預立醫療決定」是本法之實施之重點,須由醫療機構提供預立醫療照護諮商,並於預立醫療決定上核章證明,再經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證,最後註記於全民健康保險IC卡,才算完成「預立醫療決定」而具有效力。為健全預立醫療照護諮商制度,衛福部將訂定提供預立醫療照護諮商之醫療機構之資格、諮商團隊成員與條件、程序及其他應遵循事項訂定之辦法,以完善此一溝通過程,確保「預立醫療照護諮商」之品質。
參考資料
預立醫療自主計畫手冊—台灣安寧照顧基金會出版

衛生福利部(2015).102年國民醫療保健支出統計表
預約我的美好告別-今周刊
瓊瑤女士給兒子及兒媳的一封公開信