■ 神經內科 詹弘廷 醫師
阿蕊婆婆的一段失憶旅程
阿蕊婆婆由兒子陪同來就診,述說這幾月來心情總是悶悶不樂,生活索然無趣,記性越來越差,對記性的困難雖顯得焦慮不安,日常生活尚可自己獨力完成。醫師診斷為憂鬱症,經幾週的藥物治療後,憂鬱症也稍緩解但記性仍沒完全改善。一年後,情緒不再低落,可是記性的問題卻更加明顯,甚至有幾次外出後就找不到回家路,找不到東西就懷疑是鄰居偷走,後經醫師評估後,診斷為輕度阿茲海默氏失智症。因越來越會迷路有時也跌倒,只要阿蕊外婆一外出,全家人便提心吊膽,因此家裡的門鎖也改的較複雜,讓婆婆難以自行開門外出,也向政府單位申請身心障礙手冊及愛心手鍊。
幾年來,老婆婆的認知功能更形退化,表達能力也變差,天冷也不知道加衣服,洗澡也洗不乾淨,有時還會半夜不睡不知所措,到處遊走念念有詞。媳婦每天得花許多時間和心力照料她,照顧問題造成兒媳之間的爭吵,對於是要安排到長期照護機構或是申請外籍看護來家裡照顧爭執不下,家庭氣氛糟透了,兒媳甚至談及離婚。阿蕊婆婆在診斷失智症十年後,幾次因生病進出醫院,身體也日益衰弱,大小便常失禁,早已足不出戶,對周遭事物也完全冷漠,家人只好安排至附近的安養機構,有時探望,每個月照護費用實在負擔沉重。兩年後,阿蕊婆婆安詳過世。失智症是一種目前尚無法治癒的退化性疾病,其中的記憶喪失、認知障礙、溝通困難與情緒改變等症狀會隨著時間惡化。阿蕊婆婆的生命歷程是常見失智症者與家庭的共同經歷,從失智症狀開始到最後臨終常常是好幾年,這幾年內,因照顧互動層出不窮的問題,造成家庭的沉重漫長的負擔。
友善高齡活躍老化少負擔
我國老年人口佔總人口比率於82年達7%,正式邁入高齡化社會,將於106年增加為14.0%,正式進入高齡社會,於114年再增加為20.1%,約有481萬餘人,邁入所謂的超高齡社會。根據流行病調查,當年齡超過65歲後,每增加5歲,失智症盛行率便增加一倍,失智症隨著高齡化浪潮一起襲來,以前祝壽時,我們說「恭喜!恭喜!祝您長命百歲。」當身體年老不健康時,長命百歲究竟是「祝福」還是「詛咒」呢?相較於歐美先進國家有50-100年的時間因應準備,而我國由高齡化社會邁入高齡社會僅約24年左右,顯示我國人口老化的歷程將愈來愈快。
健康的積極定義,不僅是減少疾病與失能的發生,更希望維持良好之身體與心智功能,進一步促進社會、心理層面的發展。世界衛生組織(WHO)於2002年提出「活躍老化」(active ageing)核心價值,認為欲使老化成為正面的經驗,必須讓健康、參與、和安全達到最適化的狀態,以提升老年人生活品質,這也是目前國際組織擬訂老人健康政策的主要參考架構。基此,除了提供身心功能障礙者,或缺乏自我照顧能力之失能老人長期照護和醫療服務外,對於絕大多數老人的預防保健與健康促進,更應積極擬訂各項預防策略,所需要之生活照顧,如照顧安養服務、社區參與融合及友善環境建構等,營造無歧視且悅齡親老的社會觀念。積極於我國人口快速老化前做好周全準備,以延緩老人身心功能的退化,有效減少老人慢性疾病產生,更能降低長期照護及急性醫療之整體社會及家庭成本,使長者受到應有的照顧,豐富各年齡階段的社會生活。
根據內政部的104年6月調查的結果,台灣目前失智症總人口數推估為24.4萬人。國際失智症協會2015年全球失智症報告,推估將有990萬新增失智症案例,平均每3秒就有一人罹患失智症。今年全球失智症人口為4680萬人,到了2050年人數將高達1億3150萬人。失智症老人一旦進入中重度時,所需的醫療及長期照護愈形迫切繁瑣,因此,醫界必須從預防醫學角度,更積極發展出健康促進及早期診治的在地化社區健康照顧模式。也因為輕度、中度、重度或極重度失智症的照顧需求是不同的,需建構周全性、協調性、連續性照顧服務體系的發展,需跨專業、跨機構與跨體系的整合,從醫院、社區到居家的無縫接軌服務,這點十分重要。
失智友善社區網絡好便利
「在地老化」是我國發展長期照顧政策、產業發展的主要目標,對於高齡者或其他需要受照顧的人口而言,能夠留在自己孰悉的地方接受妥善的照顧,除了能讓其保有原來的家庭生活之外,對於生命經驗及價值觀也較有正面、人性化的影響。社區化照顧的理念,就是希望失能者盡可能在社區或自己家裡接受生活支持照顧,以減少他們對醫院照護的需求,或延緩他們對長照機構的使用,使其照顧生活能居家化、社區化,甚至於自己能整合於一般社會中,並習得或表現社會所尊重的角色,而過得正常的生活,因此為達到以上的目「社區照顧網絡」的建構是重要關鍵。「社區照顧網絡」係指高齡或失能者通常需整合醫療衛生、預防保健、日常活動、社交休閒及居住安排等等多元複雜的照顧服務,為滿足他們及家屬的需求,很少單一機構或管道可以提供之,而往往需要多個機構或多方面資源予以協助,因此服務機構、相關人員或失能者需要去建構或經營一個服務網絡,它是由一群互動的人們、專業或非專業團體或組織所組成的社會體系,能為失能者及家屬發展各種活動、接觸和福利服務的提供。
家庭對失智者而言,是最自然且理想的照顧情境,在台灣95%的失智症者是由家人提供照顧的。因為失智症的隨病情進展、生理虛弱情形及家庭資源需求有相當的差別,社區中的專業照顧者可以「依照個別需求訂做」家庭照顧服務協助家屬照顧,使失智老人達到在宅老化的目標,如衛教、技巧訓練、心理諮商教育、家庭環境改造、照顧問題處理、電話支持慰問、家庭訪視、家事服務、陪伴就醫、喘息治療或家庭治療等等。維持失智症病患社區照顧的整體需求與家屬的支持可包含對照顧者的技能支援與照護;個別化支持並促進參與獨立;維持患者及其家屬社會網絡;支持患者獨立參與輔具環境;與心智疾病相關的治療照顧;與一般疾病相關的治療照顧;失智相關症狀的延緩及因應以及失智症疾病及照顧管理人員等。
經實證研究發現居家環境介入及家庭介入措施是兩種有效失智症家庭照護方式。前者指出當病程進展,失智老人操控居家環境中物理與人際互動環境能力下降,老人可能忽略或錯誤解釋環境的訊息或線索,導致機動行為、遊走或日常生活照顧等行為問題、因此調整並簡化居家環境以配合降低之能力,能有效改善失智老人行為適應及日常生活自我照顧,進而減少家屬負荷增進心靈安適。後者強調個別化家庭教育的重要,許多家庭照顧者因工作繁重或無其他替代照顧者,無法接受足夠或合適訊息或技巧因應照顧需求,可透過家訪給予適切個別化的教育及訓練,如此能有效面對老人需求,也可以提升照顧者自我效能,改善生活品質及憂鬱情形。
失智友善照護機構真貼心
根據調查報告與其他慢性疾病比較,失智者老人有3到4倍的住院率及住院天數,住院期間也有較高的罹病情形如譫妄、褥瘡、肺炎、跌倒及泌尿道感染等,而現今的醫院或機構照護環境及人員配置皆不利於失智症患者的安養及照護,醫療環境中物理與人際互動環境因陌生及服務速度較快,使其缺損的認知及自我照顧能力更加惡化,醫療院所如何友善照顧日益增多的失智症病患,確實是要緊課題。近年來,歐美先進國家正積極改善其健康照護機構的環境,以增進高齡社會失智者普遍所帶來的照護需求。2014年澳大利亞的失智症協會便指出改善醫療院所失智症照顧應有6種策略:1.確認並處置失智症;2.照顧者的支持與介入;3.有效的溝通;4.對於抗精神藥物處置的替代方案;5.建立適當的物理環境;6.降低可避免的住院情形。
失智症的照顧需求依其病程的進展是不同的,提供適切的醫療照護的首要議題,便是在其入院前或入院24小時內篩選出認知缺損的嚴重性,並依此發展照護路徑指引來提供跨專業周全性服務及適切住院天數,提供出院或從急診至各照護單位的轉銜計畫確保服務的連續性。其次,是引導家庭照顧者介入醫院服務方案,藉此了解病患的生命故事改善醫病溝通,瞭解失能病患過去的行為問題及脈絡,能增進病患及其家屬對入院經驗的滿意度。簡單的溝通過程可能包括,自我介紹、保持雙眼接觸、維持平靜和諧氣氛、語詞務必簡明則減少選擇、邀請照顧者參與了解病情及照護方式等。再則,發展以失智者為中心的照護原則:以病人為師看疾病如何影響他;視失智者為一個獨特的人,擁有豐富生命歷史、經驗與能力;重視失智者的主觀看法及感受以及注意失智者與他人的互動關係。
失智症老人的精神和行為症狀如幻想或幻覺情形,常在住院期間惡化造成照顧的困難,過多使用抗精神藥物或鎮靜安眠劑,有時會帶來認知功能的退化或起床如廁跌倒,如何透過照顧者的經驗提供其他照顧方式也很重要,如提供老照片安慰減少混亂、提供安靜環境減少情緒負荷。當然,系統性的評估抗精神藥物或鎮靜安眠劑處方,也是失智症醫院照顧的風險管理。醫院原本就不是照顧失智症病患最好的環境,如何引導醫療照護在病患居家環境或技術性護理之家來進行,似乎能降低可避免的住院情形。例如,2000年日本訂定了「介護保險法」,便明確地將自家住宅定位為「醫療場所」,將「病房」帶進了做為病患生活場所的家庭中,也賦予其做為「提供長期照護與福利的場所」的功能。也就是說,要享有著重於疾病管理與生活援助兩方面的各種居家醫療及生活支援措施的話,就必須尊重服務使用者(受照顧者與其家屬)的價值觀,將其列入考慮。照護模式典範的改變是關鍵,從醫院治癒導向的醫療,轉變為以療護(生活支援)導向的居家醫療。
最後,改善醫療院所的物理環境來改善其定向力及增加生活適應能力也是友善失智照顧的重要手段。2014年英國國王基金會(The King’s Fund)便提出友善失智健康照護環境的7項原則,例如1.能有促進醫院人員、家屬及失智病患彼此有意義互動的環境,如會客室或扶手沙發;2.能有促進安適的環境,如明亮照光或牆上藝術品瀏覽;3.能有鼓勵活動參與的環境,如安靜等候室或小型餐飲室;4.能有促進走動的環境,如扶手或顏色差別的地面;5.能有促進如廁或個人衛生的環境,如顏色明顯的洗手台或孰悉的衛浴設施;6.有促進定向力的環境,如易辨認的門飾或時鐘月曆;7.能有促進情緒穩定、安全及防護的環境,如減少噪音或明顯標示等等。
完善社區照顧免煩惱
社區照顧乃在於希望讓高齡與失能者盡可能地在自己所孰悉的環境下生活,藉著將自己融入於一般社會,並習得和表現社會所尊重的角色,而過著正常化的生活。正常化從概念轉變成實務的過程裡,失能者不是依賴或受照顧者而是公民,社會大眾藉由充權的運作,以培養並充實失能者在社區生存所需要的權利與能力。而照顧網絡的建立也是建構社區照顧的必要基礎,照顧工作者能嘗試運用社區現有的設施和資源,為失能者發展各種活動、接觸及服務的提供,乃至於與其共同工作(work with)能激發社會角色及地位,來增進失能者社會適應和自我發展的能力。政府已於2013年公布「失智症防治照護政策綱領」,期能提升民眾對失智症防治及照護的認知、完善社區照護網絡、強化基層醫療防治及照護服務、發展人力資源來強化服務知能、強化政府跨部門合作與資源整合、鼓勵失智症相關研究與國際合作,進而保障失智症者及其家屬權益。相信每個致力社區照顧的醫院,如同一盞小小的台灣之光,正為這塊鄉土遍布微光,能不能照耀更多角落,也考驗社會大眾、健康照護專業者、以及政府部門共同創新及永續學習的智慧及決心。■