長期照護與安寧療護

■ 安寧照護科主任  張常勝 醫師

在長期照護中,安寧療護可以提供相當重要的協助。隨著整個社會年齡老化及慢性病的進展,患者可能會逐漸進入各種重大疾病末期不可逆的階段。隨同疾病產生的各種症狀也因此會嚴重影響患者與家人的正常生活與幸福。例如失智症患者可能因為持續性的中樞神經退化以及全面性的身體代謝機轉失調,加上吞嚥及活動功能逐漸喪失,導致感染、營養不良、失能臥床、褥瘡等狀況而逐漸走向死亡。在這些過程中,患者與家人可能會承受極大痛苦。安寧療護的目標是幫助與陪伴患者與家屬度過身心靈社會等各樣痛苦,幫助患者圓滿善終而使家屬與患者無憾。
事實上,大多數患者與家人都需要安寧療護的協助。由於醫護人員與照顧者經常遇到接近生命末期的患者,所以照顧經驗比較多。家人卻常常是第一次面對患者接近人生終點的過程。其徬徨、困頓、無助與哀傷的照顧過程非常需要旁人的支持、陪伴與幫助。
長照的安寧療護可能會遇到比癌症末期更複雜且難以預測的過程與挑戰。長照患者的主要末期疾病多半不是癌症,更多是所謂的“八大非癌”。我國健保署在2009年已經將八大非癌納入安寧療護的健保給付。這其中包括腦部、心臟、肺臟、肝臟、與腎臟等相關末期疾病。雖然八大非癌的生命軌跡多半也是漸漸衰弱,但是生命終點的時間相對比較難以預測。在不易預測的情況下,有時候會讓照顧者不知道何時應該尋求安寧療護的協助。例如有些患者在前一次病情惡化住院治療中順利改善出院,醫護人員與家屬預期這一次住院應該會同樣平安出院。倘若患者無法撐過這次住院而過世,家人可能會在沒有心理預備的情況下來不及與患者道別或幫助患者達成重要心願。家屬也可能因為沒有尋求安寧協助減少患者受苦而難過或內疚。
另外,失智症患者在安寧療護中有一個很不同的特點。其他重大末期疾病的患者在死亡前一個月,還有大約八成的人可以自主理解並做決策。然而,只有不到四成的失智症患者在死亡前一年可以自主決策。失智症患者在死亡前一個月甚至只有不到四分之一的人可以自己做決策。因此,建議失智症患者在罹病初期仍有自主決策表達能力時,家人就要先一起討論預立醫療自主計畫。失智症患者這一點比起癌症或其他末期疾病患者,顯得更加必要而迫切。
而且,失智症的末期病人可能會因為逐漸無法記得親人,使得他與外界溝通互動的能力停止。這種情況會在患者真正死亡前出現所謂的“社會性死亡”。結果很容易使家屬的喪親悲痛提早來臨。我們必須起初就隨時注意,必要時給予家屬關懷、哀傷輔導與諮商等幫助。
為了減少患者與家屬的遺憾,目前的趨勢是更早讓安寧療護進入到長期照護中。安寧療護不是刻意縮短患者的壽命,而是幫助患者減少無益的受苦並且積極規劃與度過逐漸走向末期的人生。在日本醫師宮本顯二等人所發表的一本書“不在病床上說再見”提到丹麥瑞典等國家較少有長期臥床的老人。其重點觀念是對於臨終的高齡長者而言,所謂的「延命醫療」其實不是在延長生命,而是拖長了走向死亡的痛苦過程。在台灣每年總數二、三萬靠呼吸器維生的病人中,有不少是意識不清、多重病症、超高齡的長者。這樣長期插管的日子真的幸福嗎? 我們或許可以經由一些其他國家民眾對生命的尊重與實際做法,反思我們的價值觀與照顧方式。
安寧療護可以給予患者與家屬罹病過程的身,心,靈,社會的協助。舉例來說,安寧療護不只是幫助決定是否不做心肺復甦術而已。舉凡是否要在末期接受氣切或腸胃造口、在臨終階段是否要以鼻胃管灌食或點滴補充所謂的營養,家人可能會在做與不做之間難以決定而痛苦。醫護團隊可以根據專業知識給予建議並支持陪伴患者與家屬走過這人生的幽谷。
安寧療護是所有醫護人員與照顧者都可以學習並參與的團隊照護。期盼大家一齊來關心與幫助,讓長照患者活得精彩、走得無憾。