管風琴家 / 身障兒家長 蔡佩如

「尿褲子！？」
看著聯絡本上寫著小狼今天在學校大發脾氣之外還尿濕褲子，起因竟只是老師要撕通知回條。
「不會吧！？難道時間又到了？」
小狼今年15 歲，雖然整體而言是進步成長，但每隔一段時間，就會回到早期問題行為，女兒說這是「退化」。
一想到若是如此，開始不由自主流淚，心猶如被石頭壓住般的難受。這時，腦海浮現馬勒第六號交響曲第二樂章，彷彿陷入過去自創的的音樂漩渦中，無法逃出。明明理智上知道小狼的狀況不會永遠，總會改善，但這種預期性的悲傷，卻油然而生。
8 歲時的小狼，作業被要求擦掉，就會生氣的撕作業、翻桌、撞門、離家出走（最多走到轎車前面停住，多半會自行回來）甚至尿褲子。那是一段難熬的日子，每天就在這循環中過活：身心疲憊的媽媽除了全身長滿刺的兒子外，還有先生、女兒及家務。
「妳要多愛妳自己，把自己顧好，才能照顧兒子及家人。」
這是我跟一位來自馬來西亞同為罕病兒的母親說的話。非常不捨，因在這時刻，她只想著如何照顧小兒子讓他存活，如何彌補安胎時沒陪伴大女兒一起的時光，更別提來自親朋好友的“關心”。在她身上，彷彿看到當初自勉的那句「我自己怎樣沒關係，只要兒子好就好了！」。
但是現在的我真的做到了嗎？表面上，似乎完成彈管風琴的夢想，還彈到亞洲第一大的高雄衛武營管風琴；持續在教會擔任禮拜司琴及聖歌隊伴奏角色，幫助會友用音樂敬拜；進到社工研究所就讀，期許自己為跟自己一樣受苦的家庭們盡份心力；家庭中與先生各司其職，女兒也獨立又貼心，兒子也有進步長大。
實際上呢？當發現兒子可能又「退化」時，我的恐懼、無力感又回來了！我很清楚，自己並沒有外人看得那麼厲害、那麼了不得，因為，我根本就是害怕愛我自己。
跟馬來西亞媽說得話，何嘗不是想對當初的自己說？甚至是現在的自己說？
這種預期性的悲傷，是否為自己將這負面情緒放大，來遮掩一切？所以也不用愛
自己，也放過自己，饒了自己一命，為自己找尋藉口？
當自己的音樂可以感動自己甚而感動他人，但這樣就夠了嗎？
「妳要多愛妳自己，因妳已不是一人，還有家人」