■ 愚人之友基金會  曾祥鳳  社工員

談社區長照，就不能忽略家屬所扮演的角色。失智症長者的家屬總是默默付出與陪伴，但這些家屬照顧的壓力與需求有沒有人關心呢？從服務失智長輩中，我發現承擔照顧責任的家屬常常情緒緊繃，甚至最後一絲耐心都要枯竭了。然而在傳統的華人社會思想中，這些照顧負荷都被當成應盡的責任與義務，沒有薪水、沒有假期，超時工作帶來精神與體力極大的損耗，也只能吞忍，誰來給他們支持呢？

基金會看到這些無助的家屬，特別舉辦了一梯4次的家屬支持團體，希望能改善他們的現況，透過大家一起活動、談談心，紓解壓力。丈夫失智的玉姐，常常在燒煮開水時，她前腳出、丈夫後腳進，把瓦斯給關了。玉姐笑說：「難怪我那陣子常拉肚子。」但玉姐的內心其實又氣又困擾，連炒菜、煮飯都遇到同樣的問題。原來玉姐的丈夫是個非常貼心的人，在失智之前常常在廚房幫忙巡前顧後的關瓦斯和收拾。失智之後的腦袋是壞了，情感的記憶卻是清楚的。家屬支持團體的老師引導玉姐看到丈夫愛她的那顆心，玉姐才恍然大悟深深感動。一時間怒氣全消的玉姐，還開始練習說正面、柔軟的話，例如：「謝謝你的貼心與幫忙喔！不過開水還沒煮開，我們等一下子再關瓦斯好嗎？」現在玉姐可以從不同的角度看待事情、面對自己的情緒了。

英姐將失智的先生送到日間照顧中心，內心卻始終放不下，聽到手機響就擔心是不是社工打來的電話？會不會是先生亂跑又迷路了？老師讓英姐看到自己緊張的根源：一直以來，先生是她全部的重心，太過在乎、集中焦點的結果，忽略了自己的生活，雖然先生不在身邊，還是時刻懸念。因此，老師鼓勵英姐，趁先生白天在日照中心，一定要找些自己喜歡的事情做，學習生活的平衡。

照顧失智症婆婆的君姐，感慨的說：「孩子才剛照顧到大，還沒喘口氣就緊接著照顧婆婆。」嘴上這麼說，她卻是相當細心和溫柔地照顧婆婆。丈夫給的支持很少，讓她揹負著過多的責任。另一方面，沒有實質照顧大姑，卻給了不少意見和評價。照顧的負荷、親友的關切給君姐帶來莫大的壓力。老師試著幫助君姐分析自己，這當中是否夾雜著怕做不好的心態，以及過度道德化的罪惡感？原來，這是君姐小時候，母親給她帶來的影響，在過去重男輕女的背景下，不知不覺中承襲的包袱，過度的壓抑與妥協。君姐必須學會讓過去的成為過去，唯有放下才能重新生活。

美姐總是笑臉迎人，殊不知承受著媽媽失智，手足爭產的情境。內心莫大的壓力與苦處，常和失智的媽媽抱頭痛哭。老師善用團體的力量，請大家給她真誠而溫暖的擁抱、支持與鼓勵。並學習對自己能做、能主導的事盡心盡力，其他掌握在他人和老天爺手中的事，就不要全部攬在自己身上。要學會盡責，也要學著放手。老師還教大家如何自我紓壓，並叮囑每天要留一點時間給自己。

山不轉路轉，路不轉人轉。人生病是事實，需要照顧也是事實，但這條路怎麼走是可以選擇的。現在大家都知道將照顧資源給予失智症者，卻不知家中的照顧者(家屬)成了隱形的病人。進步的社會應該要納入對照顧者服務的提供，鼓勵照顧者使用各類的支持資源，獲得身心的放鬆、紓壓，重視自我照顧及生活品質，才能走得更長遠。■